Hay días en los que términos como ‘autismo’ o ‘Síndrome de Down’ suenan con más fuerza en las redes sociales o en los medios de comunicación. Suele coincidir con la celebración de los Días Mundiales -el del ‘autismo’ el próximo 2 de abril y el del ‘Down’ el pasado 21 de marzo-. Pero hay familias que conviven todos los días con estos y otros diagnósticos. Familias para las que no sólo el tratamiento de sus hijos es esencial porque son conscientes de que la visibilidad y la información ayudan a que sus vidas sean mucho mejores.
En Torrevieja existe un lugar donde estas familias encuentran refugio: la Asociación de Padres de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales (Apanee). Un lugar construido por ellos mismos desde hace más de veinte años y hecho a la medida de sus necesidades. En Vista Alegre hemos visitado esta entidad que atiende a niños y niñas menores de 18 años y allí nos hemos encontrado con cinco familias que nos han contado su trayectoria en un camino marcado por la reivindicación y la superación. Cinco familias con las que hemos compartido lágrimas y sonrisas porque, como dice Ana, la madre de José Francisco, «quizá la discapacidad no se supere, pero la falta de información sí».
Hace dos años, Jessica y Yobany se montaron en un avión rumbo a España. No viajaban solos. Samuel, su hijo de tres años, iba con ellos. En su maleta, además de sus objetos más personales, también traían un diagnóstico del niño. Un diagnóstico ‘difuso’ que tras muchas pruebas sin demasiados resultados concluyentes, solamente especificaba que se detectaba un retraso en el desarrollo.
La pareja eligió Torrevieja como destino. Aquí vive la familia de Yobany desde hace años y ellos buscaban un lugar con más oportunidades para su hijo. “En Colombia se ve Europa o Estados Unidos como algo más y vimos que en nuestro país se le habían hecho bastantes pruebas y se habían descartado enfermedades. Necesitábamos otra opinión y mis padres estaban acá, por eso decidimos venir”, nos cuenta él.
Así comienza la historia de una familia que cuando vio que su hijo no hacía las cosas que los demás niños de su edad sí hacían, empezó a buscar respuestas y opciones, y llegó a Apanee.
La asociación se fundó en octubre de 1995 gracias al esfuerzo de un grupo de padres que decidió crear un recurso que cubriera las áreas de intervención donde la Administración, por sí misma, no llegaba. Pero Apanee también es el lugar donde, junto a Jessica y Yobany, muchas familias han encontrado además del tratamiento no farmacológico de sus hijos, un refugio que se ha construido poco a poco desde la comprensión y la orientación que toda familia necesita en una situación así.
Inma Gómez es psicóloga, estimuladora y coordinadora técnica de la asociación. Ella hace una primera entrevista con las familias y decide el número de sesiones que cada niño necesita en las distintas especialidades -psicología, logopedia y fisioterapia- y las pautas de intervención que se tienen que seguir en cada caso. Esto le permite trazar un retrato completo de la situación emocional en la que suelen llegar los padres. “Cuando las familias vienen, tienen una necesidad inmediata y es por la que están aquí, que es la intervención con sus hijos. Pero las familias suelen llegar en pleno proceso de duelo, un duelo que muchas veces es muy duro y que cada persona manifiesta de una manera. Por eso, buscamos que poco a poco vayan tomando conciencia, porque muchas veces llegan con un sentimiento muy doloroso, y es que esa paternidad no es la que esperaban”.
El sentimiento del que nos habla Inma, tan extendido al principio entre las familias, se refleja en el corto ‘Playa y Montaña’. En la historia que lo inspiró, María -presidenta de Apanee y madre de Erick-, encontró ‘luz’ en pleno proceso de duelo. “Estaba sentada aquí y vi una viñeta que me hizo pensar mucho. Lo que decía, en resumen, es que si crees que no vas a disfrutar por lo que te has perdido al no ser lo que esperabas, no vas a valorar las cosas que puedes descubrir en el camino de la discapacidad. Éste puede ser un lugar maravilloso aunque no sea lo que tú estabas esperando”.
Los desafíos de la discapacidad
La desorientación, el proceso de duelo y el peregrinaje por distintos especialistas son desafíos a las que se enfrentan todas las familias. Familias luchadoras, porque por el camino de la discapacidad solamente se puede transitar luchando y haciéndote fuerte. Ana tuvo a José Francisco con 26 años. Ahora él tiene 14 y su madre recuerda lo que supuso asimilar que su niño tenía Síndrome de Down. “Fue un golpe. Al principio me hundí. No sabía nada del síndrome y cuando salimos del hospital empezamos a buscar todas las opciones que considerábamos mejor para nuestro hijo, y a informarnos”. Ana llegó a Apanee cuando su bebé tenía tres meses y hoy sabe que cada logro de él es, en gran parte, fruto del trabajo que han hecho los profesionales de la asociación junto con los del colegio.
José Francisco es, junto a Samuel, Erick, Pablo y Antonio, una parte de los 52 niños activos que ahora mismo tiene Apanee en tratamiento o seguimiento. Siete profesionales técnicos -tres psicólogas, dos logopedas y una fisioterapeuta- y Mari Carmen, encargada de la gestión y administración, son, junto a las familias y los voluntarios, los encargados de sacar adelante este proyecto que desde que nació ha atendido a más de 400 niños de Torrevieja y la Vega Baja. Un proyecto que además de las sesiones individuales tiene en marcha un club de ocio y dos grupos de habilidades de la vida diaria donde los más mayores aprenden a desenvolverse en situaciones cotidianas como ir a comprar, poner una lavadora, hacerse el desayuno, curarse una herida o pedir ayuda en caso de emergencia. Son actividades que buscan la autonomía y la integración y que en determinadas edades son fundamentales, nos cuenta Inma.
A lo largo de estos años, la asociación ha puesto en marcha iniciativas como la escuela de padres o los grupos de hermanos, los grandes olvidados en la discapacidad. Fina lleva en la asociación catorce años y dicen de ella que es ‘la paz’. Su hijo, Antonio, es el mayor de Apanee y eso la convierte en un punto de apoyo para muchas familias que necesitan dónde verse reflejados en el futuro. Fina nos habla de cómo la discapacidad de Antonio afectó también a su hija. “Mi hija hoy es una defensora de la causa. Lo ha sido siempre. Con trece años, cuando empezó a salir con su novio, le llevó un folleto del Síndrome de Asperger, para que él también entendiera cómo es su hermano. Pero a día de hoy, aunque entiende que yo hacía lo mejor para Antonio, todavía se emociona cuando me habla de la sensación de soledad que sentía cuando nosotros nos íbamos de especialista en especialista, de terapia en terapia”.
Las constantes visitas a médicos, las largas estancias en el hospital o la atención especial que muchas veces requieren los hijos golpea también la economía familiar y en especial la vida laboral de la mujer que es la que generalmente deja su trabajo para hacerse cargo de la situación. Ana es mamá de Pablo y nos dice indignada: “Parece que ser discapacitados sea para ricos y no, son los derechos de nuestros hijos”. Ana y Francisco son de esos padres que admiran a su hijo y que, sedientos de aprendizaje y de descubrir un colectivo que “te abraza”, dicen estar conociendo la parte más bonita y especial de la discapacidad. “Nos podemos pasar el día mirándolo y pensando: qué verá, qué estará pensando, cómo lo estará percibiendo”.
Quizá hoy no sabemos lo que Pablo o Samuel están mirando, si Erick va a caminar, si Antonio irá a otra olimpiada de matemáticas o lo que José Francisco hará cuando acabe en su colegio. Lo que sí sabemos es que cada uno de los pasos de estos Superhéroes es un pulso a la ciencia, a la sociedad y a los prejuicios. “Yo he obtenido respuestas duras y realistas de los médicos. Pero si las he tenido, las he olvidado. Nosotros estamos aquí para desafiar a esas respuestas y para romper las estadísticas”, dice María.
Mirando al futuro
Apanee, ese lugar en el que las familias dicen que pueden ser ellos “sin sentir la presión social de justificar los comportamientos de sus hijos”, ha puesto en marcha un proyecto piloto para facilitar la transición del colegio al instituto. De esta manera están aunando esfuerzos junto a algunos centros, y a la iniciativa ya se ha unido el IES Torrevigía. Su coordinadora de estudios, Aurora, va a la asociación a conocer a los niños, saber cómo son y entender sus preocupaciones. “Así evitamos que en el instituto vean solamente un expediente”, nos dice Inma. De esta manera, antes de cambiar de centro, los niños preparan sus preguntas con aquello que quieren saber. Con esta práctica y con charlas en los institutos, la asociación también está intentando revertir los casos de acoso escolar que se dan principalmente en secundaria. En la actualidad, un elevado porcentaje de los casos de bullying se produce en niños con algún tipo de discapacidad.