APANEE se fundó en el año 1995 por un grupo de padres con niños afectados por diferentes discapacidades. Los comienzos no fueron fáciles; se reunían en una casa particular para dar los tratamientos a los niños. A partir de ahí se creó la asociación, que actualmente atiende a 80 niños de entre 0 y 18 años en su sede de la calle Rafal nº 19. Las instalaciones han sido reformadas para adaptar el local a la normativa y lograr convertirse en un Centro de Atención Temprana (CAT) concertado por la Generalitat. María José Sánchez preside APANEE desde enero de 2018.
Vista Alegre: ¿Qué te impulsó a presidir esta asociación?
María José Sánchez: Soy socia de APANEE desde 2013, tengo un niño afectado y estoy estudiando Trabajo Social. También era socia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A través de esta federación se me propuso crear una asociación, pero yo prefería terminar los estudios. Entonces surgió un problema interno en la asociación y me lo propusieron, tanto la junta anterior como los trabajadores. Al principio no lo tenía claro porque los estudios con hijos cuestan más, pero me embarqué en el proyecto. También era una de las cosas que me motivaban a estudiar Trabajo Social porque sentía que necesitaba ayudar a estos niños. A mi hijo lo mandaron al hospital infantil Niño Jesús de Madrid para que lo viera la unidad específica que trata los casos más graves. El hecho de estar allí durante ese tiempo conociendo de cerca a las familias y sus casos despertó en mí el sentimiento vocacional de ayudar y defender a las personas.
V.A.- ¿Cómo se financia y gestiona APANEE?
M.J.S.- Actualmente se viene sosteniendo con las subvenciones municipales y los padres asumen la diferencia del coste que tiene la asociación. También opta a una subvención de la Diputación de Alicante de 3.000 euros para material y alguna actividad de ocio. Los tratamientos de los niños se han financiado hasta ahora con la subvención del Ayuntamiento y los propios padres. Llevamos desde 2017 sin subvención municipal, por lo que hemos buscado el recurso de concertar con la Generalitat para ofrecer un servicio público de atención temprana para niños de 0 a 6 años.
V.A.- ¿Cuándo se va a poner en marcha este servicio?
M.J.S.- La documentación ya está presentada en la Generalitat. Ahora tenemos cuatro meses para que vengan los inspectores de la Generalitat para dar el visto bueno. Si lo ven todo correcto, empezaríamos la concesión a partir de enero de 2020. Las reformas realizadas en la sede son para poder optar a la concesión.
V.A.- ¿Qué obras se han ejecutado en la sede?
M.J.S.- Teníamos que darle unos metros al aula de logopedia. Además, se han adaptado todos los baños y se ha puesto suelo antideslizante en las zonas húmedas. También se ha sustituido la barandilla exterior, que ahora tiene doble funcionalidad, y la rampa también es antideslizante. Ahora cuenta con nuevo cableado eléctrico y una salida de emergencia. Se han quitado las barreras arquitectónicas. Digamos que la reforma ha sido para homologar el local y cumplir con la normativa de la Generalitat para los Centros de Atención Temprana (CAT).
V.A.- ¿Qué proyectos tienes a corto y largo plazo?
M.J.S.- El proyecto fundamental es luchar por la residencia para personas con diversidad funcional de Torrevieja, que está en el aire. Sobre todo dejar unas pautas marcadas dentro de la asociación que sean inamovibles, aunque cambie la directiva, para asegurar la continuidad de la actividad de la asociación. Me gustaría trabajar en la accesibilidad del municipio en todos los ámbitos y colaborar para que Torrevieja pueda ser accesible. Además, dar continuidad al Club Apanee de Deporte Adaptado (CADA), creado el pasado verano.