El lema de este año es “La Dependencia fuera de la Ley”
Aproximadamente 1,2 millones de personas padecen actualmente en España la enfermedad de Alzheimer (EA), cifra que se aproxima a los 5 millones si contamos con la familia. El próximo lunes, 21 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, este año bajo el lema “La Dependencia fuera de la Ley”. La Asociación de Alzheimer de Familiares/Amigos de Torrevieja (AFA Torrevieja) ha suspendido las actividades que cada año realiza para conmemorar este día con motivo de la covid-19, aunque sí leerá un manifiesto a través de la radio o televisión para difundir las reivindicaciones del colectivo, que este año se centran en la Ley 39/2006 de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia. En concreto, pone de relieve que la Ley no ha cubierto las expectativas del colectivo y qué aspectos debe contemplar para mejorar la atención a las personas con Alzheimer y otras demencias.
La enfermedad de Alzheimer (EA) es la principal causa de demencia, aunque no la única. Además de los síntomas relacionados con la pérdida de capacidad intelectual y funcional, a lo largo de la evolución de la enfermedad aparecen los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia: los trastornos del estado de ánimo (depresión, ansiedad y apatía); la agitación (agresividad, irritabilidad, inquietud, gritos y deambular errático); y los síntomas psicóticos (alucinaciones visuales, auditivas y delirios). Con el tiempo, todo esto aboca a una incapacidad de la persona que padece esta enfermedad.
El Alzheimer es la primera causa de demencia (hasta el 70%) en los países desarrollados debido al aumento de la esperanza de vida de la población. La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) estima que el 7% de las personas mayores de 65 años y el 50% de los mayores de 85 años sufren algún tipo de demencia. En la Comunidad Valenciana, a fecha de enero de 2020, se contabilizaron 130.767 personas, según el INE, cifra que se aproxima a los 392.300 afectados si tenemos en cuenta a sus familias y cuidadores.
Suspendidas las actividades
Con motivo del covid-19, AFA Torrevieja ha decidido suspender todas las actividades que cada año organiza para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, como la marcha “Camino de la Memoria”, las jornadas de charlas, la convivencia con familiares, usuarios y trabajadores, así como las mesas informativas. Aunque sí se mantendrá la lectura del manifiesto que en circunstancias normales se realiza el día de la convivencia con la visita de autoridades políticas. Este año se realizará el lunes, 21 de septiembre, a las 12:00 horas, a través de la radio o televisión debido a la situación sanitaria.
El manifiesto: reivindicaciones
La Ley 39/2006 de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia se concibió como herramienta para afrontar el reto de atender las necesidades de las personas en situación de especial vulnerabilidad, que requerían apoyos para realizar sus actividades diarias. Sin embargo, CEAFA pone de relieve en el manifiesto del Día Mundial del Alzheimer 2020 que el desarrollo de la Ley “no ha sido el esperado, principalmente por la débil voluntad política, en algunos casos, y la insuficiente dotación económica, en otros”. CEAFA señala que “en el caso del Alzheimer y las demencias el sistema no ha respondido. Llevamos años solicitando que se considere la enfermedad y sus consecuencias de una forma integral y global. Es decir: en todos sus aspectos sociales, sanitarios y económicos”.
En octubre de 2019 se aprobó el Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023, pero “ese momento histórico se vio eclipsado por la falta de asignación presupuestaria adaptada y adecuada”, lamenta.
La crisis sanitaria, social y económica provocada por la covid-19 “ha venido a empeorar las circunstancias porque dificulta el acceso a unos servicios sociales y sanitarios que eran previamente deficitarios”, argumenta el manifiesto. “La dependencia dentro de la ley está mal salvaguardada. La dependencia fuera de la Ley está mal amparada”, afirma.
¿Cómo vivió AFA la pandemia del covid-19?
“Creo que ha sido el año más duro que hemos vivido”. Así se expresó Lidia Navarro, directora y fisioterapeuta de AFA Torrevieja, en relación a cómo la asociación ha vivido la pandemia del covid-19. Y es que AFA Torrevieja se vio obligada a cerrar su sede durante tres meses y medio, desde el 13 de marzo hasta el 1 de julio, y a paralizar sus servicios.
Lidia reconoce que la asociación “ha vivido un momento delicado”, por un lado para mantenerla en activo estuvieron trabajando tres técnicos –el resto estaban en un ERTE- y por el otro para ofrecer apoyo a los familiares de los usuarios confinados en sus domicilios. La psicóloga, la trabajadora social y la fisioterapeuta se afanaron en ofrecer ejercicios y actividades sencillas a las familias para hacer en casa en la medida de sus posibilidades.
La paralización de la actividad de AFA Torrevieja a consecuencia del coronavirus alteró la rutina y la estimulación diaria que recibían los usuarios. “Esto ha generado el avance de la enfermedad, provocando estrés continuo y problemas de conducta de las personas diagnosticadas con alguna enfermedad neurodegenerativa, a los cuales se ha tenido que enfrentar un único cuidador, provocando un importante impacto psicológico como: situaciones de sobrecarga, agotamiento, insomnio, ansiedad, estrés postraumático, alteraciones en la alimentación, etc”, explicó Sara Ros, psicóloga de AFA Torrevieja. “Los familiares han tenido que estar 24 horas al día pendientes de su familiar, además de seguir cumpliendo con sus responsabilidades de trabajo, familia, añadiéndose el desconocimiento y miedo a la situación, problemas económicos, etc”, añadió.
Medidas de seguridad en la reapertura
Antes de su reapertura, AFA Torrevieja presentó a la Conselleria un plan de contingencia con medidas de prevención y seguridad elaborado por las técnicas de la asociación. Ahora mismo AFA se encuentra en una fase del 50% del aforo. “Si nuestro aforo es de 56 usuarios diarios, ahora solo pueden entrar 28 por día. Hemos hecho dos grupos para no dejar a nadie fuera”, explicó Lidia Navarro, directora y fisioterapeuta de AFA. Un grupo asiste a la sede los lunes, miércoles y viernes, de 9:30 a 19:00 horas; y el otro acude los martes y jueves, de 9:30 a 17:00 horas. Además, los trabajadores entran por un lugar determinado y se toman la temperatura.
Lidia enumeró las medidas de seguridad e higiene que se llevan a cabo a diario, entre ellas la toma de temperatura de los usuarios a la entrada y a las cuatro horas de estar allí. Además, hay un circuito señalizado de entrada y salida. A la entrada, todos los usuarios pasan por una alfombra con producto virucida para desinfectar la suela de los zapatos. Durante el día hay una higiene continua de las manos con gel hidroalcohólico, se guarda la distancia de seguridad y se usa mascarilla. “El 90% de los usuarios aguantan la mascarilla y la llevan todo el día. Es un ejemplo que nos están dando”, aseguró.
Los 28 usuarios diarios se han dividido en tres grupos, que no se mezclan en ningún momento, y se han fijado tres turnos de entradas y salidas de la sede. El material que emplea cada usuario es personal y está identificado. Los asientos y los baños se desinfectan con material virucida aconsejado por Sanidad después de cada uso.
Tampoco se permite la entrada a familiares, a cuidadores ni a personas externas. “De hecho, no están yendo voluntarios ni alumnos de prácticas”. También se ha suspendido la formación presencial de 2020.
El microbús, con 13 plazas, tiene una limitación del 50% aforo para mantener distancia de seguridad con la mascarilla. El vehículo se desinfecta después de cada viaje.
Las medidas han tenido buena acogida por parte de los usuarios. “Al principio fue un poco complicado, pero se lo intentamos explicar bien”, afirmó Lidia. “Ha costado porque su nivel cognitivo y físico se ha visto bastante mermado, pero ya van cogiendo su rutina y están un poco más receptivos”, declaró.
“El riesgo cero no existe en ningún sitio”
El miedo de las familias al contagio es algo inevitable. “Sinceramente, el riesgo cero no existe en ningún sitio, pero se tiene que valorar verdaderamente la necesidad del usuario y del familiar”, manifestó Lidia, que dejó claro que “no se ha obligado a nadie”. Casi la totalidad de los usuarios están acudiendo al centro de día, a excepción de cuatro o cinco. “Estamos funcionando con normalidad, pero sin bajar la guardia”, subrayó Lidia.
En cuanto a los próximos meses, la directora de AFA señaló que la situación es “ambigua” y depende de cómo evolucione la pandemia en la ciudad. Lidia recalcó, además, que la situación económica de la asociación “no atraviesa por el mejor momento” debido al retraso en el cobro de las subvenciones. “Espero que podamos acabar el año. Este año y el que viene son complicados”, confesó. Hace unos días, la Diputación de Alicante concedió a AFA Torrevieja una subvención de 2.014 euros para el programa específico ‘Actívate’ destinado a un grupo de ocho usuarios que están en un estado muy inicial y que no tienen un diagnóstico de Alzheimer. La Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Torrevieja también le ha otorgado una subvención de 55.000 euros. AFA ha mostrado su agradecimiento aunque matiza que ambas están todavía pendientes de ingreso.