Con motivo del Día Mundial contra las Leucodistrofias, que se celebra el 25 de septiembre, el escritor torrevejense Gabriel Estañ Cerezo donará todos los beneficios obtenidos con la venta de su novela ‘El ocaso de Don Julio’ a través de Amazon a la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA España.
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, que es la capa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas.
Estas patologías están consideradas enfermedades raras, ya que su prevalencia es muy baja, lo que conlleva que no se realicen los suficientes esfuerzos en investigación como sucede con otras patologías más prevalentes y es habitual que gran parte de los fondos para realizar investigación contra enfermedades raras provenga de campañas benéficas y de donaciones realizadas a título individual.
Por ello, Gabriel Estañ, que publicó la novela el pasado 1 de mayo, afirma que “aportar un pequeño granito de arena en la investigación contra las enfermedades raras puede ser muy útil para las personas que las padecen”. De este modo, ha decidido donar los beneficios derivados de todas las ventas, tanto en formato físico como digital, que se produzcan entre el 9 y el 30 de septiembre a través del portal Amazon a la Asociación Española contra la Leucodistrofia.
Desde la Asociación ELA España, su Presidenta, Carmen Sever, señala que “la investigación contra las leucodistrofias es de gran importancia para nosotros” y que “este tipo de campañas además de la ayuda económica, conllevan una difusión que es muy necesaria para poder llegar a más gente, tanto afectados como personas que quieran colaborar también para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen leucodistrofias”.