El 21 de septiembre se conmemoró el Día Mundial del Alzheimer, una fecha marcada por la Organización Mundial de la Salud -OMS- en la que se busca concienciar y visibilizar esta enfermedad que en la actualidad padecen 1.200.000 personas en España. La Confederación Española de Alzheimer -CEAFA- ha elegido este año el lema ‘Alzheimer Conciencia Social’ demandando el abordaje de esta afección desde una perspectiva integral que incida en los derechos de las personas enfermas y sus familias. En la ciudad, la Asociación Alzheimer de Familiares y Amigos de Torrevieja -AFA- ha conmemorado estos días esta fecha con distintos actos y eventos.
El pasado sábado más de cien personas marcharon desde la Plaza de la Constitución hasta Punta Margalla en el ‘Camino de la memoria’. Durante el trayecto hubo risas y abrazos, y muchas habaneras de la voz de los participantes, porque el alzhéimer no puede con la música. Aunque la memoria falle, los expertos descubrieron hace años que la música se guarda en un área cerebral que se ve menos dañada por la enfermedad.
El Centro Cultural Virgen del Carmen acogió la obra de teatro ‘Mi tía y sus cosas’ interpretada por la compañía Carmen Alarcón de la Asociación de Amas de Casa de Torrevieja. Toda la recaudación fue donada a AFA.
La edil de Bienestar Social participó en la lectura del manifiesto e hizo referencia a la necesidad de “un mayor compromiso con la ciencia para avanzar con la erradicación de la enfermedad”.
La sede de AFA realizó distintos actos en su centro. Usuarios y familiares hicieron en la fachada principal del centro una suelta de globos verdes. La asociación también acogió esta semana la charla ‘El estudio o manejo interdisciplinar, clave en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades neurológicas y neurodegenerativas’, impartida por dos especialistas del Hospital Quirónsalud Murcia.
La demencia en casa
La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más común y en España hay más de 5.000.000 de personas afectadas, entre pacientes y cuidadores. Los familiares son muchas veces los grandes olvidados de esta dolencia y nosotros hemos hablado con dos de ellos.
Puri es actualmente presidenta de AFA y su vínculo con la asociación se remonta a hace seis años, cuando su madre empezó en el centro. El diagnóstico, en su caso, tardó en llegar. “Veíamos cosas, veíamos que por ejemplo compraba muchísima comida, pero no sabíamos qué pasaba. Mi madre pasó mucho estrés con la enfermedad de mi padre hasta que él murió”, nos cuenta recordando el inicio, cuando su madre todavía no tenía “un gesto en la cara” que ahora le ve como síntoma de la enfermedad. “Convivir con el Alzheimer es muy difícil, los papeles te cambian y lo que antes hacía tu madre contigo, ahora lo haces tú con ella: la llevas al cole, la preparas, le firmas las autorizaciones para excursiones… he llorado mucho”, dice haciendo un esfuerzo por no hacerlo en este momento.
Puri trabaja en el Hospital y sus largos turnos, de 12 horas, le han ‘obligado’ a tener que contratar una cuidadora que le ayude. “Necesito apoyo para el día a día, aunque el centro es un gran alivio. Por eso siempre digo que la gente que esté en esta situación, lo mejor que puede hacer es ir a la asociación que tenga más cerca”, dice reconociendo que el cuidador es muchas veces el peor parado en la enfermedad. “Mi madre sabe que le falla la memoria pero ella no es consciente de lo que le pasa, pero nosotros sí. Ella lee una misma noticia varias veces el mismo día y se vuelve a sorprender al leerla. Nosotros lo vemos y sí somos conscientes y es un sufrimiento tremendo. Por eso siempre digo que todo el mundo nos pregunta por nuestro familiar afectado, pero casi nadie se plantea cómo estás tú”.
El padre de Javi tiene una demencia vascular desencadenada por un ictus que sufrió hace tres años y como a Puri, este proceso le resulta “muy duro”. “Tienes que estar 24 horas pendiente, todas las horas que no está aquí”, dice. “Mi padre no superó la enfermedad de mi madre y al poco de morir ella, pasó todo. Yo me vi muy impotente, solo con él, pendiente de si se levantaba, de si se caía por las noches…”. El padre de Javi acude todas las mañanas a AFA y nos cuenta que por las tardes ya no quiere hacer nada. “Le gusta mucho venir, le gustar pintar, le gustar hacer operaciones de sumas y restas. Yo pienso que si mi padre hubiese tenido estudios, habría sido muy listo”, afirma orgulloso. Su padre trabajó en el sector de la construcción, de camionero y de marinero y ahora, aunque le falla la memoria, principalmente la de corto plazo, Javi le recuerda esas épocas, cuando él era pequeño. “Mi prioridad es mi padre. Él me dio una vida y una infancia y yo le debo todo”. Javi ahora vive con su padre, su pareja y la hija de ella, y consciente de la dureza de la situación, nos cuenta con gran gratitud la implicación y ayuda que tiene tanto de su hermana como de su pareja, que decidió irse a vivir con ellos junto a su hija.
“La alegría de mi padre es el tete, mi sobrino pequeño. El crío llega y le cuenta que en el fútbol ha marcado un gol o que ha jugado no sé qué, y aunque él es muy callado, le encanta que le cuente esas cosas”, dice.