Mañana domingo 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica y, por este motivo, la Asociación Asimepp celebra desde el pasado lunes hasta este domingo una batería de actividades dentro de una nueva edición de las jornadas de puertas abiertas de la entidad.
En 1993 se designó la celebración de este día internacional en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspiró la fundación de la Cruz Roja. Nightingale contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años y pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama. Pero esto no le impidió fundar la primera escuela de enfermería del mundo.
El 12 de mayo es un día para subrayar las serias dificultades por las que pasan miles de enfermos en todo el mundo.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son patologías cada vez más frecuentes. La medicina ha tardado mucho tiempo en definirlas y en diagnosticarlas, y hoy son consideradas enfermedades emergentes. Las personas que las padecen han recorrido un gran número de especialistas y les han realizado múltiples pruebas diagnósticos, normalmente sin obtener resultados claros.
Día Mundial de la Fibromialgia: Asimepp abre sus puertas
Desde el año 2006, Asimepp viene ayudando a combatir la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y otras patologías asociadas. La entidad, presidida actualmente por Mayte Miralles Sala, tiene sus instalaciones en la calle Concordia, 9. Pertenecen a la misma alrededor de 170 personas, en su inmensa mayoría mujeres, aunque también hay algunos hombres.
Asimepp es la organizadora de las jornadas de puertas abiertas, con el desarrollo de numerosas actividades que llegan a sus principales actos hoy sábado, con una charla sobre “Equilibrio, bienestar y vitalidad” en la sede de la entidad, a cargo de Rosi Semper, y también mañana, junto al monumento al Hombre del Mar, donde tendrá lugar, a partir de las once de la mañana, una exhibición de taichí dirigida por el maestro Joaquín Bonmatí Alonso, licenciado en Medicina Tradicional China y profesor de taichí. Esta actividad mejora de forma contrastada las condiciones de las personas que padecen la enfermedad.
Asimepp abre cada día las puertas de sus instalaciones, donde ofrecen a todas las personas asociadas sus servicios enfocados en la lucha contra el dolor esquelético generalizado en que consiste principalmente la enfermedad. Las sesiones de taichí se imparten los martes y los jueves de 9 a 10 y de 10 a 11 de la mañana y también los lunes y los miércoles de 18:30 a 19:30 y de 19:30 a 20:30. La entidad se esfuerza cada día en aumentar los servicios paliativos que pueden ofrecer con actividades de fisioterapia para abordar las contracturas; también sesiones de yoga, pilates… todo ello a precios especiales para las personas asociadas y también un taller de memoria y otro de manualidades. Asimepp también dispone de un equipo multidisciplinar en el que se dan cita abogados, asesores y psicólogos, que llevan adelante los procesos de discapacidades oficiales, entre las que hay que destacar que se ha logrado que sean varias las que ya se han certificado.
Dolor muscular esquelético
Los principales síntomas de la enfermedad son el dolor muscular esquelético generalizado, pero es muy posible que a todo ello se le sume una fatiga crónica, migrañas, tendinitis, e incluso pérdida de memoria, ya que las afecciones que se derivan de la fibromialgia forman parte de una enfermedad del sistema nervioso. Lo cierto es que siempre se asoció a una patología directamente relacionada con reumatología, pero en los últimos años esto ha cambiado y son ya muchos los médicos que la unen a la neurología. Después de muchos años sigue habiendo un gran desconocimiento de la enfermedad, aunque todos los médicos tienen la obligación de poner en marcha el protocolo establecido, en el momento en el que detectan un nuevo caso.
Las personas afectadas por la fibromialgia en Torrevieja consideran que el hecho de que los enfermos no tengan un control exhaustivo es un problema económico exclusivamente. En muchas ocasiones es el paciente quien tiene que convencer al médico, ya que no existe una prueba diagnóstica clara para detectar la enfermedad. Últimamente, se practica una de 18 puntos dolorosos que arroja solamente una orientación. También parece claro que el estrés es un perfecto aliado con la enfermedad e incluso puede llevar a la persona a padecer una depresión, además de las limitaciones que produce a la hora de desarrollar una vida normal e incluso laboral.
Por estas razones, los tratamientos paliativos que ofrece Asimepp resultan decisivos y cobran una gran relevancia entre las personas afectadas. Las contracturas musculares, muy frecuentes, se tratan con un completo servicio de fisioterapeuta con unos costes asequibles para los componentes de la entidad. Igualmente se practican sesiones de yoga, pilates y taichí, así como talleres de memoria y de manualidades que ayudan a mejorar el sistema cognitivo de la persona, así como la movilidad de las manos respectivamente.
Por otro lado, la entidad también pone a disposición de sus componentes un equipo multidisciplinar en el que participan una abogada, asesores y psicóloga, que se encargan de la tramitación de situaciones de invalidez o discapacidades.
Taller multidisciplinar de La Caixa
En Asimepp se respira una gran satisfacción por haber sido considerada la entidad por La Caixa para el desarrollo de un taller multidisciplinar especialmente dirigido a las personas enfermas de fibromialgia que se va a desarrollar durante los meses de mayo y junio. Entre otras actividades se llevarán a cabo sesiones formativas de “Psicología y fibromialgia”, a cargo de la psicóloga Adriana León Pérez. También de “Vida sana, vivir bien y ser feliz”, impartida por Joaquín Bonmatí Alonso, maestro nacional de taichí chuan; y otra sesión de “Fisioterapia y dolor” por la fisioterapeuta Ofelia Echezarreta López. Este taller, financiado por La Caixa, tendrá su culminación con una actividad final en la que participarán todos los técnicos el día 28 de junio, con la entrega de material y resultados de todas las sesiones.
Por otro lado, La Caixa también ha invitado a Asimepp para que esté junto con otras ONGs de la provincia en un acto que tendrá lugar el próximo 15 de mayo en el Auditorio de la Diputación (ADDA).
Trébol de plata para José Norberto Mazón
La asociación Asimepp hizo entrega ayer viernes durante la cena de hermandad que estaba prevista con motivo de las jornadas de puertas abiertas de su máximo galardón anual, el Trébol de plata, a José Norberto Mazón, coordinador de la sede de Torrevieja de la Universidad de Alicante, al cual toda la entidad le tiene un gran agradecimiento por su constante colaboración y asesoramiento, así como por la organización de conferencias y otros eventos.
Asimepp hoy
La actividad en la sede de Asimepp es una constante desde por la mañana. La junta directiva está presidida por Mayte Miralles. Juncal Macho es la secretaria y José Antonio Montero es el tesorero. Forman parte, como vocales, Carmen Mirete, Carmen Tarín, Yolanda Carranza, Carmen Pilar Martínez, Dori Escobar, Mari Tere Martínez, Mari Ángeles Casaus y, como coordinadora, Mamen Veredas. Todos están unidos para plantarle cara a la fibromialgia y sus patologías asociadas, pero por el momento no existe una esperanza firme de solución, como está ocurriendo con otras enfermedades. Apenas se invierte en investigación, aunque por el contrario tienen la satisfacción de decir que “por lo menos ahora hay más concienciación”.
La fibromialgia
Enfermedad que se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de sensación de fatiga y otros síntomas.
Algunos síntomas
– Dolor prolongado (crónico) del cuello o la espalda.
– Síndrome de fatiga (crónica) prolongada.
– Depresión.
– Hipotiroidismo (tiroides hipoactiva).
– Enfermedad de Lyme.
– Trastornos del sueño.
Causas
No existen unas causas específicas que produzcan la fibromialgia; sin embargo, parece que los genes podrían tener un papel relevante y hacer que algunas personas tengan una mayor predisposición a padecer esta enfermedad.
¿Quién la padece?
Afecta aproximadamente al 2,4% de la población.
No hay cura definitiva
Tan sólo tratamientos que ayudan a mejorar la sintomatología.